Vidas em Trânsito: da terminalidade á condição de excepção
Doença grave, morte, sofrimento e Realidades Múltiplas.
No Brasil e no mundo inteiro, as doenças crônicas e as complicações associadas a elas constituem uma das principais causas de morte; muitas pessoas transitam processos de adoecimento grave com a morte como horizonte final. Devido ao domínio que o conhecimento e práticas biomédicas exercem ainda hoje sobre os processos de saúde-adoecimento-morte, as condições subjetivas desses processos estão sendo negligenciados, o que contribui à criação de ambientes de isolação e solidão para os doentes no final da vida. Esta pesquisa se orienta pela ideia de que a consciência da proximidade da morte fornece um cenário particular para a reflexão sobre a vida, a morte e sua relação com a doença; baseada principalmente na proposta de Arthur Kleinman da separação analítica entre disease (a dimensão corporal/biológica das patologias), illness (a dimensão subjetiva da patologia no doente) e sickness (a dimensão social da doença) e na ideia das illness narratives, as narrativas dos processos de adoecimento, a pesquisa recuperou a través do trabalho etnográfico e entrevistas em profundidade, as narrativas de três mulheres participantes de um processo de adoecimento para depois apresentá-los no formato de história de vida: Aurora, doente grave sem possibilidade de cura, Isabel e Esther, filhas e cuidadoras da primeira. Durante a fase da análise dos resultados a pesquisa precisou a ampliação do marco teórico interpretativo já que os achados do trabalho desbordaram as considerações teóricas iniciais. Assim, foram incluídas para a análise as propostas da Teoria do Ator-Rede (TAR), especificamente a proposta das realidades múltiplas e as doenças de Anne Marie Mol, as reflexões sobre o sofrimento, a dor e a violência de Veena Das e exceção ordinária de Camila Pierobon. A partir do trabalho etnográfico e a pesquisa bibliográfico, a pesquisa reflete sobre a doença e sua relação com o tempo e discutir a ideia de terminalidade.